Am construit o casă pentru tata cu demență - costuri uriașe pentru îngrijire

Acest interviu este bazat pe o conversație cu John Nuar, în vârstă de 34 de ani, care locuiește în Canton, Michigan. Nuar a construit o casă pentru a locui cu tatăl său, care suferă de demență. În acest context, costurile susținerii acestuia au ajuns la 120.000 de dolari. Interviul a fost editat pentru concizie și claritate, conform businessinsider.com.

👉 Mutarea și adaptarea casei pentru nevoile tatălui

Lucrez în managementul lanțului de aprovizionare pentru o companie auto din Michigan. Am doi frați, iar din anii 20 am fost îngrijitor pentru tatăl meu. Tata a început să aibă primele semne de pierdere a memoriei în jurul anului 2015, când avea aproape 70 de ani. A ajuns la concluzia că, în 2017, era timpul să locuiască cu mine și cu soția mea, deoarece avea nevoie de mai mult suport. Trebuia să aibă acces la primul etaj din cauza unor probleme cu șoldul care nu îi permiteau să urce scările.

Tatăl meu a fost de acord cu mutarea la noi. A trebuit să abordăm situația într-un mod care să nu îi afecteze independența, făcându-i lucrurile care i se păreau dificile mai ușoare. Noi am semnat contractul pentru casa actuală în ianuarie 2017, iar constructorii ne-au spus că durează între șase și șapte luni pentru finalizare. Ne-am vândut casa anterioară la sfârșitul lunii august pentru a avea o lună la dispoziție pentru mutare. Când a venit vremea, casa nu era deloc aproape de finalizare, astfel că soția mea, cei doi câini și cu mine am stat temporar cu sora mea și copiii ei, în timp ce tata a petrecut timp între cei doi frați ai săi, ceea ce nu era ideal, deoarece se pierdea frecvent.

👉 Dificultăți și costuri crescute în îngrijirea tatălui

De multe ori, observam că, în timp ce îi urmăream telefonul, se afla la celălalt capăt al orașului Detroit. Îl sunam să-l întreb ce face, iar el nu știa cu adevărat, spunând că se întoarce acasă. În cele din urmă, ne-am mutat în casa pe care am construit-o la sfârșitul lunii octombrie. Îi pregăteam micul dejun dimineața, iar seara mânca cu noi, fiind singur în timpul zilei. Ne ocupam de medicația lui, refăcând cutiile cu medicamente și monitorizând totul.

În martie 2019, a lovit ușa garajului și nu ne-a spus despre asta. Eu eram plecat într-o deplasare, iar soția mea l-a confruntat. Am decis că nu mai era sigur pentru el să conducă, așa că soția mea i-a luat cheia. Am încercat să folosim transportul public, dar este destul de rar în orașul nostru. Îi lăsam să meargă la biserică, dar uitând că autobuzul vine, era nevoie să apelăm la un Uber.

Privind înapoi, nu aș fi cumpărat casa în care locuim acum. Am folosit tehnologia cât mai mult posibil pentru a suplini nevoile lui, deoarece amândoi lucrăm toată ziua. Am avut camere în casă pentru a vedea ce face. Avea un mâner de ușă automat, astfel încât, dacă se bloca afară, puteam debloca ușa de la distanță. Au fost trei incidente în care a vagabondat, iar ultima dată a mers 24 de kilometri. A ajuns la un prieten de la biserică, iar aceștia m-au sunat să vin să-l iau. Aceasta a fost o lecție dură despre faptul că nu va funcționa să stăm cu el, neavând un supraveghetor 24/7.

Am început să căutăm opțiuni. În Michigan există un program de vouchere, dar depășea limita de câteva sute de dolari pentru a se califica. Am încercat și programul PACE (Programul de Îngrijire Completoare pentru Vârstnici) prin Medicare și Medicaid, dar nu a mers. Regret că nu am înțeles mai bine cum tratează diferitele state Medicaid, ceea ce putea influența decizia noastră de a ne muta. Nu am discutat despre cum va fi îngrijirea lui la sfârșitul vieții, așa că nu eram siguri de ceea ce își dorea.

Până la urmă, a fost o decizie fie de plată privată pentru toate, fie să îl internez într-un azil, iar noi nu aveam fondurile necesare pentru a suporta toate cheltuielile. Nu mai avea mulți bani rămași. Azilele care l-ar fi acceptat erau foarte prost cotate, iar cele bine cotate nu aveau locuri Medicaid disponibile, ceea ce ar fi însemnat să plătim 10.000 de dolari pe lună până când un loc Medicaid s-ar fi liberat.

Așa că, în vara anului 2019, am ajuns în punctul critic, iar, din fericire, mătușa și unchiul meu din Virginia au fost de acord să-l primească la ei, datorită faptului că locuiesc într-o zonă ușor de parcurs. După două luni, au angajat un îngrijitor, apoi altul pe măsură ce starea lui s-a înrăutățit. A stat acolo aproximativ doi ani. Amândoi sunt în domeniul medical, dar au delegat toate deciziile medicale și financiare către mine, deși m-au ghidat mult. Eu și sora mea încercam să ieșim măcar o dată pe lună pentru a le oferi o pauză.

Însă, la începutul anului 2021, mi-au spus că a ajuns la un punct în care îngrijirea acasă nu mai era o idee bună. Am ajuns să-l internăm într-un azil de îngrijire cu plată privată în Michigan, găsind unul care avea stimulente bune pentru a primi pacienți, deoarece era în plină pandemie. Soția mea și cu mine am acoperit diferența dintre ce plătea din asigurarea socială și pensia de 300 de dolari și costul locului. Azilul în care era a fost în general bun. La începutul anului, cădea frecvent înainte de a deveni dependent de scaunul cu rotile. Existau multe momente de stres, iar fiecare apel de la azil ne provoca anxietate.

Fiica noastră s-a născut la șase luni după internarea lui, iar după aceea exista o tensiune constantă întrebându-ne: „Ar trebui să-l internăm într-un azil de stat? Primește el cu adevărat valoare din îngrijirea de memorie?” A locuit acolo timp de aproape trei ani înainte de a deceda. În total, eu și soția mea am plătit aproximativ 120.000 de dolari din fonduri proprii. La început, suma era de aproximativ 1.500 de dolari, dar a crescut până la 3.500. Atunci când a început îngrijirea de memorie, costul era de 4.200 de dolari pe lună, însă a ajuns la 6.600 la final. Acest lucru s-a datorat parțial creșterii costurilor și parțial creșterii nivelului de îngrijire necesar.

Am închiriat scaunul său cu rotile pentru 175 de dolari pe lună, iar suplimentul Medicare era de 326 de dolari pe lună. Venitul nostru a crescut semnificativ în timpul îngrijirii lui, așa că nu am fost nevoiți să ne micșorăm economiile și nu am făcut ajustări majore în creșterea copiilor noștri. Am avut mult ajutor cu îngrijirea copiilor din partea familiei. Mi-a fost adesea frică să nu economisesc acești bani pentru viitor, calculând dacă aș economisi 3.000 de dolari acum, ar valora 80.000 de dolari în 30 de ani. Totuși, nu aș schimba nimic. Cel mai important lucru pe care le-aș spune oamenilor este să își maximizeze HSA pentru cheltuieli medicale pe termen lung. Vrem ca copiii noștri să nu treacă prin aceleași lucruri pe care le-am trăit noi cu tatăl meu. Atât eu, cât și soția mea avem directive de îngrijire medicală avansate și testamente complet întocmite, astfel încât să fie scris clar ce ne dorim în cazul în care se întâmplă ceva.

De asemenea, mă pregătesc pentru scenariul în care nu pot lucra după vârsta de 50 de ani din cauza unei incapacități. Eu și soția mea am devenit mai economi. A existat, de asemenea, un cost emoțional asociat cu toate acestea; trebuie să ne uităm la bani și apoi să facem o decizie de îngrijire a fost, și este, foarte greu.